八年來，台北縣愛維養護中心為傳揚耶穌基督愛人如己、博愛濟世的精神，以全隊精神提供身心障礙住民全人、全家、全程照顧，全心、全力負起教會醫院使命，致力協助弱勢族群與政府及各支援網路聯絡、解決問題，予以妥善安置，並提供完整之身心靈照護計劃，希望豐富他們的生活，使之建立成就感、自尊、自信、並能脫離孤苦、重拾生命意義，重現生命的色彩。『著力為〝天主的弱小兄弟們〞建構一個幸福、安定，充滿「愛」與「關懷」的大家庭－愛維家族』，是中心成立的宗旨，更是我們不斷努力的理想，始終的承諾。

　　在我們的服務經驗中，約照顧了十多位罕見疾病個案，在其中，體會到罕見疾病一直是最弱勢、最沒有聲音的一群，常被遺忘在社會的角落，無語問蒼天…且罕見疾病的病友與家屬處境之艱困，實非常人所能忍受。因為罕見疾病多是家族遺傳性疾病，常有父、母、子、女、兄弟姊妹依序輪流發病之狀況，相同的故事一再重演，且在發病後期常有許多併發症，造成需要耗費更多的醫療、護理照護資源，不僅在照護上格外不易，個案在得病之後，他們忙著求醫、求神，而毫無效果，最後口齒不清、全身癱瘓，再也無法發出聲音去求助，使得身體必須承受痛楚、而心理上也必須承受著一般社會大眾對發罕見疾病之認知偏見、誤解;而家屬除了忍受親 人相繼發病時，未發病的親人必須一再費心照顧病友、甚至一再面對親人辭世的哀慟等心理上的煎熬之外，忙於陪病人求醫，接著忙於照顧臥床的病人，心力交瘁，亦無暇去要求社會的奧援，沉重的經濟上的壓力更是壓垮駱駝的最後一根稻草，最後常導致家庭破碎、妻離子散、獨棄個案一人如風中殘竹-伶仃度日！孤苦狀況常令社服家訪時，望之鼻酸！而家屬為之奔走、尋求合適之安養機構時，又常囿於能提供良好照護品質之大型機構或護理之家，因個案經濟負擔或床位有限…等因素一位難求且收費亦不便宜，最後不得不留置在家自行照料，家屬或病友本身對於疾病的認識欠缺，但又無專業長期照護資源介入，使得病友無法得到完善的照護品質，除對家屬的心理與生理造成沉重的負擔外，非專業的照護亦未必符合病友的需求，常見的情況是長期營養不良、身心俱疲、瘦弱如柴、身上多處褥瘡。

　　依據罕見疾病基金會所提供的行政院衛生署資料顯示目前全台列冊罕見疾病個案數為2270人，而罕見疾病個案在後期需要長期照顧的類別多為小腦萎縮症、舞蹈症、肌肉萎縮症、多發性硬化症、玻璃娃娃與漸凍人等。這些族群佔罕見疾病個案數的1/2以上。社團法人中華小腦萎縮症病友協會楊社工組長表示目前因罕見疾病個案在發病後期常有許多併發症、病程會越來越嚴重且症況發病頻率高，使照護上格外不易，而目前成人重殘養護機構缺乏，因此許多病友及家屬多能選擇入住護理之家，但收費不眥，因其經濟狀況負擔能力，多只能選擇在家自行照料，對於家屬的心理與生理更是造成沉重的負擔。而目前中華民國運動神經元疾病病友協會為提供漸凍人更完整及符合個別性需求的醫療照護服務，已與台北市立聯合醫院忠孝院區於九十五年十月十五日共同打造類漸凍人的新家--祈翔病房。但目前除了漸凍人病友外，其他需特別仰賴長期照護服務的罕見疾病病友尚無法得到相關的福利資源。

　　因罕見疾病的特殊性與多樣化，需要更專業的照護服務，而中心在去年內政部身心障礙福利機構的評鑑中，因人性化與專業化、團隊性的養護照顧模式讓我們成績列為優等，因此我們相信以我們堅強的醫療、護理照護品質，並結合社工、教保、職能訓練、牧靈(心靈關懷員)…等具專業素養的工作團隊合作下，應責無旁貸的提供罕見疾病病友與家屬更符合其需要的照護。秉持著「愛就是在別人的需要上看見自己的責任」，罕見病友殷切的期盼，我們聽見！我們願意實諓教會醫院的理念和使命—以既有的專業團隊基礎，除了教會機構原本極著力之靈性關懷外，更深入加強團隊成員對罕見疾病之認識、照護理念及技巧…等專業素養，除提升中心目前10餘位病友之服務品質外，亦與罕病協會、小腦萎縮協會等病友協會建立-中心雖床位有限，但仍將為病友們 保障優先並儘速安排入住、低收入收費標準、資源尋求、給與更多的機會（醫療、活動）、尊嚴（權利、需要），和安全（交通、建築物），期能為在漫長煎熬病痛中、飽受肢體禁錮的心靈，提供一溫暖、安定的駐足處，協助病友們在黑暗的生命幽谷中得有一支撐、引領之微光！陪伴他們尊嚴的、舒適的，跨越生命的最後一段旅途！ 螢光雖微，仍希望藉此為飽經疾病煎熬之病友及其家庭，貢獻一份心力；也期望全團隊能在經驗的不斷累積、修正中，建立優良的罕病病友照護模式，為病友們及其家庭共創福祉！